jeudzorg

Stel je eens voor...

Rob en Jacqueline Jukes zijn de ouders van de inmiddels 16-jarige Tycho en de 13-jarige Marit. Rob werkt in de IT als ingenieur en is graag bezig rondom de Friese boerderij waar ze wonen. Jacqueline werkte eerder ook in de IT, maar sinds 2008 staat haar leven volledig in het teken van de zorg voor Tycho. De aandacht die de zorg voor haar zoon vereist, is groot. Net als de zórgen die daar elke dag weer bij komen kijken. Het verhaal dat we zo met je gaan delen, biedt het perspectief van lieve ouders die tijdens de begeleiding van hun kind keer op keer grenzen moeten slechten om Tycho het best mogelijke te bieden binnen uitdagende omstandigheden. Het is een strijd die wordt gevoerd vanuit onvoorwaardelijke liefde. Een verhaal dat eerder is verteld vanuit het perspectief van Wouter en Bianca (wat je hier kunt lezen). Samen vormen deze twee verhalen een compleet beeld van het leven van een jongen dat binnen de grenzen van het bijna onmogelijke – zo normaal mogelijk mag zijn.

Betrokken voorlopers in dit verhaal:

Rob Jukes, vader van Tycho

Tycho’s verhaal begint – net als het verhaal van jou en mij – op het moment dat hij wordt geboren. Zijn problemen worden zichtbaar rond zijn vierde levensjaar. Net als voor ieder kind in Nederland is dat de leeftijd waarop hij naar de basisschool gaat, waar hij zijn eerste stappen zet vanuit zijn – tot dan toe – vertrouwde leven bij Rob en Jacqueline. Al snel wordt duidelijk dat Tycho anders is. Functioneren binnen het reguliere onderwijssysteem blijkt voor hem een enorme uitdaging. Na verschillende excessen wordt Tycho onderzocht. De diagnose? Autisme en MCDD, twee woorden die een allesomvattende impact blijken te hebben voor het gezin uit Haarlem. Door toenemende gedragsproblemen kan Tycho op zijn Haarlemse basisschool niet de begeleiding krijgen die zó hard nodig is. Na een woelige periode komt Tycho uiteindelijk terecht in een instelling waar hij 15 maanden zal verblijven. Doordeweeks slaapt hij daar en wordt hij daar behandeld, maar in het weekend mag hij naar huis.

De vurige wens van Rob en Jacqueline komt uit wanneer Tycho op zijn vijfde weer thuiskomt – daar waar hij thuishoort – en van daaruit gaat hij naar het speciaal onderwijs. Dit is drie jaar lang, met extra aandacht en de juiste mensen om hem heen, goed gegaan. De mensen om hem heen zien hem zoals hij is en dat heeft volgens Rob en Jacqueline heel veel verschil gemaakt. Vanaf het moment dat er een andere juf en assistente in de klas komen, gaat het echter mis. Hieruit komt naar voren hoe belangrijk het voor Tycho is om een vertrouwde omgeving te hebben met de mensen waarvan hij weet wat hij aan ze heeft. Op het moment dat deze balans verstoord wordt, werkt het voor Tycho niet meer. Hij wordt agressief en gooit met spullen, Jacqueline moet bijna elke dag naar school komen om hem op te halen. Ook thuis begint dit patroon zich steeds meer te herhalen. Op momenten dat het echt niet meer wil, bellen Rob en Jacqueline de crisislijn. Vervolgens horen ze dat ze te laat op de dag bellen en dat de medewerkers al onderweg naar huis zijn. Geen hulp dus… Rob en Jacqueline staan er thuis helemaal alleen voor. Ze besluiten Tycho naar een time-out plek te sturen, maar ook dit werkt niet voor hem. Weer komt Tycho in een niet vertrouwde omgeving terecht, Jacqueline moet elke dag langskomen om voor hem te zorgen en zijn agressieve uitbarstingen te beperken.

Tycho is uiteindelijk op zijn negende weer thuis terechtgekomen, zonder enige vorm van nazorg van de instelling waar hij vandaan komt. De zorg voor Tycho konden ze daar niet aan, dus staan Rob en Jacqueline er wéér helemaal alleen voor. Tycho heeft geen vaste dagbesteding vanuit een school of instituut, het lukt hem niet om te functioneren in een groep en de meeste hulpverleners kunnen niet omgaan met zijn agressie.

Tycho zit dus aan huis gekluisterd en zijn ouders in zekere zin ook. Rob kan doordeweeks werken maar Jacqueline moet elke dag fulltime thuis zijn om voor Tycho te zorgen. En dat heeft ze gedaan: ze heeft – door contact te leggen met Tycho’s oude basisschool – lesmateriaal geregeld en is thuis met hem aan de slag gegaan, zodat hij een zinnige dagbesteding heeft en ook wat kan leren. Tycho’s agressie is nog steeds een groot probleem. Jacqueline is van ’s ochtends vroeg tot ‘s avonds laat bezig om die agressie zoveel mogelijk in te perken, vaak zelfs door op haar eigen kind te moeten gaan zitten om hem te kalmeren en te voorkomen dat er dingen kapotgaan.

De rode draad is volgens Rob en Jacqueline als volgt: Tycho wordt agressief en hij sloopt dingen, maar zodra zijn hoofd opklaart – voelt hij zich schuldig en schaamt hij zich. Hij wil helpen en zijn ouders geen pijn doen. Deze opvolging van buien en emoties is verschrikkelijk lastig.

Tycho loopt tegen zijn eigen onmogelijkheden aan en vervolgens wil hij het graag oplossen, maar dat is vaak niet mogelijk. Bij de crisislijn weten ze nog steeds niet wat ze met de situaties in het huishouden van Rob en Jacqueline aan moeten, dus moet de politie vaak komen om het op te lossen. Er zijn momenten geweest dat er vijf agenten in de gang stonden om Tycho, een jongen van negen jaar, op een humane manier rustig te krijgen. Bij welke organisatie Rob en Jacqueline ook aankloppen, ze weten niet wat ze met Tycho aan moeten vanwege zijn agressie. Dan zit je als ouders met je handen in het haar. En dan bedenk je zelf oplossingen. Jacqueline ontwikkelt thuis haar eigen methodes om Tycho aan het leren te krijgen… en door de lessen van zijn moeder, haalt hij thuis in één kalenderjaar groep vier, vijf en zes. Van pictogrammen tot kaartjes en boeken, ze hebben er alles aan gedaan om het te laten werken voor Tycho en het resultaat is duidelijk: op het moment dat Tycho de juiste methodes, vertrouwdheid en aandacht krijgt, gaat het hartstikke goed. Rob regelt alles eromheen, hij is in onderhandeling gegaan met de jeugdzorg en de gemeente. Ze hebben begeleiders ingehuurd en opgeleid om Tycho thuis in bedwang te kunnen houden en te kunnen begeleiden. Zijn slaapkamer is intussen meer een uitraasruimte geworden, het is voor Rob normaal om de meubels en het bed vast te schroeven om te voorkomen dat ze vernield worden. De deur moet er soms zelfs op slot… voor de veiligheid van zowel Tycho als zijn zus Marit en zijn ouders.

Rob en Jacqueline zijn ervan overtuigd dat Tycho zijn eigen plek nodig heeft waar hij één op één begeleid kan worden en waar hij een plek heeft om uit te razen. Zodoende begint Rob te onderhandelen met de gemeente en het CJG en hebben ze zelf een schooltje kunnen oprichten, speciaal voor kinderen zoals Tycho. Kinderen die al langer thuis zitten kunnen daar in een veilige omgeving les krijgen, op een plek waar ze worden gezien en gehoord. Rob heeft daar zorg en onderwijs op een unieke manier kunnen combineren door de leerkrachten en begeleiding voor de drie kinderen op het schooltje voldoende aandacht te laten geven. Hier heeft Tycho groep acht kunnen doen en het schooltje bestaat nog steeds. Het is helaas niet gelukt het voortgezet onderwijs te regelen, daarnaast zijn inmiddels Tycho’s agressieve uitbarstingen te veel geworden voor Jacqueline om hem fulltime in huis te kunnen hebben. Er moet een oplossing komen.

Als je Rob en Jacqueline vraagt wat ze Tycho gunnen, is het antwoord heel simpel: ze gunnen hem een toekomst…

Rond het moment dat Tycho op middelbare schoolleeftijd komt, vinden Rob en Jacqueline de Friese boerderij waar ze tot op heden wonen. Het idee is om met dit stukje grond iets op te zetten voor Tycho en lotgenoten, zodat onderwijs en zorg samenkomen in een vorm van dagbesteding. Rob mailt naar de gemeente om in contact te komen over de zorg voor Tycho en zo komen ze in contact met Bianca en Wouter, die sindsdien nauw betrokken zijn bij Tycho’s behandeling. Bianca en Wouter staan écht naast Rob en Jacqueline en zeggen zonder filter wat ze denken. De samenwerking met Bianca en Wouter – en de Friese jeugdzorg in het algemeen – is heel anders dan hoe het destijds is gegaan in Noord-Holland, waar Rob en Jacqueline vaak het gevoel hadden dat ze er alleen voor stonden. Dat is gelukkig verleden tijd. Nu is het antwoord op hun vragen já of néé – merken ze – en daar zit niets tussenin. Soms is dit fijn, maar het heeft ook een andere kant. Deze wijze van werken, betekent dat er soms keuzes voor je moeten worden gemaakt met betrekking tot je kind en dat is ontzettend lastig.

Ondertussen blijven Tycho’s problemen zich ontwikkelen. De politie moet hem in de eerste weken in Friesland al opsporen omdat hij is weggelopen van huis. Tycho is dol op buiten zijn en hij gaat graag op pad, maar hij loopt langer en verder dan de meeste mensen. En ondanks het feit dat hij altijd van plan is terug te komen en goed voor zichzelf te zorgen, duren zijn uitstapjes te lang en mengt de politie zich in de situatie. Dit is niet het enige probleem dat opkomt, op een dag – een paar weken na de verhuizing – komt Tycho in een agressieve bui terecht en de Friese jeugdzorg besluit hem op te laten nemen. Hij wordt met een ambulance van huis opgehaald. Het grootste verschil met de Noord-Hollandse jeugdzorg uit zich op dit moment, er wordt écht ingegrepen en dat waren Rob en Jacqueline niet gewend. Alle betrokkenen zijn er midden in de nacht nog bij wanneer Tycho wordt weggebracht. Ook op momenten dat de hulpverleners zelf niks konden doen, wáren ze er wel. En dat maakt verschil. Ze staan ergens voor, merkt Rob op, ze lopen er niet voor weg.

Uiteindelijk komen Rob en Jacqueline om zes uur ‘s ochtends weer thuis, nadat ze hun kind wéér ergens hebben moeten achterlaten.

Tycho heeft 11 maanden in de instelling gezeten, waar hij deze nacht is opgenomen. Er is daar echter geen plan voor de lange termijn en dus hebben Rob en Jacqueline Tycho weer in huis genomen. Met Bianca hebben ze een plan bedacht om Tycho weer naar school te laten gaan. Naar school is Tycho drie weken lang geweest, dat ging even goed, maar zijn agressie heeft hem teveel in de weg gezeten om het te laten werken. Na de klas gesloopt te hebben, moet hij vertrekken. De instelling waar Tycho als laatste heeft gezeten wil hem niet terug hebben en hij zit nu in een instelling in Groningen. Alle betrokkenen vinden alleen dat hij er nog niet op zijn plek zit. Tycho heeft in Opende bijvoorbeeld buiten mogen werken en dat vond hij heerlijk, maar ook daar is hij al een paar keer op pad gegaan en daar had de politie het moeilijk mee. Ze konden Tycho namelijk niet elke keer komen ophalen, verklaarden ze. Wat Rob en Jacqueline niet vinden kloppen, is het feit dat de politie onderbezet is op zo’n groot gebied. De politie geeft terecht aan dat ze bang zijn dat ze Tycho een keer terugvinden en ons dan slecht nieuws moeten brengen. Tycho realiseert zich niet wat hem kan overkomen als hij bijvoorbeeld in de vrieskou alleen in buitenwater gaat zwemmen. Rob en Jacqueline begrijpen dat het onhandig is wat Tycho af en toe doet, maar dit brengt de mogelijkheid voor Tycho om lekker buiten te kunnen zijn in gevaar. Tycho loopt niet weg, hij gaat op pad. Tussen die twee dingen zit een wezenlijk verschil en Rob en Jacqueline zien op de momenten dat Tycho weer terecht is, dat hij zich schaamt voor wat hij heeft gedaan. Hij weet achteraf dat hij zijn ouders in moeilijkheden brengt en dit is lastig voor hem maar hij weet echt niet waarom het hem overkomt. Volgens Rob heeft het dus geen zin hem dit af te leren, hij wil de gevolgen kunnen beperken en Tycho leren zichzelf te herpakken.

Als je Rob en Jacqueline vraagt wat ze Tycho gunnen, is het antwoord heel simpel: ze gunnen hem een toekomst. Ze willen dat hij lekker buiten kan zijn en dat hij gelukkig is. En dat kan alleen op een plek waar Tycho daadwerkelijk zijn ding kan doen.

Het doel kan inmiddels niet meer zijn om hem naar huis te krijgen, zijn agressie wordt te veel om binnenshuis te kunnen opvangen en het is volgens Jacqueline geen realistische gedachte meer. Maar waar kan Tycho dan wél zichzelf zijn en begrepen worden? Het systeemdenken zit dit gezin gigantisch tegen. Er moet gefocust worden op de constante factoren die ervoor zorgen dat Tycho krijgt wat hij verdient. Bianca en Wouter doen hun best dit zo goed mogelijk voor elkaar te krijgen, maar ook zij zitten vast in dit systeem waardoor ze niet altijd de actie kunnen ondernemen die zij als nodig zien.

Rob en Jacqueline zijn niet de enige ouders die elke dag moeten knokken om hun kind een leven te geven dat hij of zij verdient. Tycho is niet de enige jongere die tegen zijn eigen onmogelijkheden aanloopt en zo terecht komt op een plek waar hij niet thuishoort. De schrijnende realiteit is dat dit gezin vele anderen representeert en dat de realiteit, waar je net over hebt gelezen, voor deze gezinnen een alledaagse is.

Het verhaal van Rob en Jacqueline is een verhaal van strijd, maar dus ook van onvoorwaardelijke liefde en van beide aspecten van dit verhaal kunnen we een hoop leren. Op het moment dat ze er helemaal alleen voorstonden, hebben Rob en Jacqueline voor Tycho zelf een pad uit steen gebeiteld. Op zoek naar een toekomst. Nu is het aan ons om actie te ondernemen en ervoor te zorgen dat ze het nooit meer alleen hoeven te doen.

Onze inzichten uit deze praktijk-ervaring

Wat kunnen we hiervan leren:

Thuissituaties die voor het ene gezin bizar en indrukwekkend zijn, zijn voor het andere normaal. Dit maakt de mensen, die in de situatie zitten, de experts. De experts, zoals Rob en Jacqueline, daar moeten we naar luisteren als we het juiste willen doen voor kinderen met een uitdaging zoals die van Tycho.

Waardevolle Inzichten:

Elk kind heeft iets anders nodig en dat principe is nog niet altijd leidend;

Weten dat je er niet alleen voor staat, maakt veel verschil;

We moeten áltijd goed luisteren naar ervaringsdeskundigen.

Heb jij ook zo'n verhaal? Doe mee!

Al meer dan 30 voorlopers gingen je… voor :)

En volg onze beweging ook alvast online via:

Wij gunnen alle Friese kinderen de veiligheid & ontwikkeling die ze stuk voor stuk verdienen.

Daarom is NU de tijd aangebroken om elkaar te inspireren, uit te dagen & te helpen

We verzamelen voorbeelden en verhalen en creëeren  nieuwe voorwaarden